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血友病全国多中心流调协作组来我院血液科调研指导(李荣)

血友病全国多中心流调协作组来我院血液科调研指导(李荣)
 日期:2018-12-03  总浏览: 188

      2018年11月14日,天津血研所--中国人群重大血液病地图•血友病全国多中心流调协作组一行2人,来到我院血液科进行新疆地区儿童血友病登记、流行病学调查及指导。本次调查旨在规范新疆地区儿童血友病信息登记,针对我院已登记上报的情况进行评价指导,为我国血友病流行病学调查提供切实可靠的数据,更能够在全国范围内提升血友病的规范化诊疗水平。
      2018年4月3日,血友病流行病学调查专项培训在天津中国医学科学院成功举办,标志着中国医学科学院医学与健康科技创新工程:中国人群重大血液病地图项目正式启动。我院血液科委派血友病专科护士系统学习了血友病病例登记的规范要求及血液病流行病学调查的重要意义。此后,我科室搜集以往所有就诊过的血友病儿童信息,并一一打电话询问详情来完成上报工作。
      在本次调研中,天津血研所的2位老师向科主任及护士长详细介绍了国家血友病病例信息管理系统使用方法及重要变量的录入现状,并将我科室多年来对血友病工作开展的情况进行逐一检查指导,充分肯定我中心工作成绩的同时还将部分开展比较好的方面进行拍照称赞。同时,2位老师对目前我中心血友病登记上报工作中存在的不足、遇到的问题及困难给予面对面专业指导,并提出宝贵意见和建议。对我们提出的问题,给予了一一详细解答。 
      通过血友病全国多中心流调协作组的调研指导,使我们受益匪浅。今后,我们将一如既往继续努力,切实为新疆地区儿童血友病防治工作提供基本信息和依据,为国家卫生资源配置和相关医保政策的制定提供依据,为终身被疾病折磨的孩子们带来更新、更专业、更人性化的诊治。



 


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